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Diagnose Down-Syndrom – was nun?

Die Schwangerschaft erleben viele Frauen und auch Paare als unbeschreiblich schöne und kraftvolle Zeit. Man sieht auf Buchtiteln und in Zeitschriften strahlende Frauen, die ihren wohl geformten Bauch vorfreudig berühren und vor Gesundheit und Wonne strotzen. Kaum jemand wagt es, während dieser kostbaren Zeit, über die Kehrseiten nachzudenken oder zu sprechen. Vor allem die Kehrseiten für Frauen ab fünfunddreißig Jahren, die mit einem höheren Risiko (1:250) ein Down Syndrom Kind zu gebären, eingestuft und betreut werden.

Schwangerschaft: Gestern und heute!

Als ich mit meiner ersten Tochter schwanger wurde, war ich gerade mal 18 Jahre alt. Ich hatte bis dahin weder etwas von Fehlgeburt, noch Missbildungen oder Komplikationen gehört. In meinem damaligen, womöglich auch naiven Verständnis, kam ein Baby gesund zur Welt. Selbst ein Kind mit Down Syndrom galt für mich als gesund, zumal unser Nachbarskind Trisomie 21 hatte und ich sie immer in freudiger Erinnerung behielt. Ich erlebte die vorgeschriebenen drei Ultraschalluntersuchungen damals entspannt und machte mir niemals Gedanken über eine Behinderung – selbst mein Arzt sprach mit mir nicht darüber.

Wird man mit 37 Jahren schwanger betritt man als Schwangere „die Bühne“ der „Risikoschwangerschaft“, Pränataldiagnostik und vermuteten Komplikationen. Was zur Folge hat, dass viele Eltern sagen:

“Wir trauen uns erst dann eine Bindung zum Kind aufzubauen, wenn wir sicher sein können, dass auch alles in Ordnung ist.”

oder sie sagen “Freuen können wir uns erst, wenn es gesund auf der Welt ist.” Doch genau diese Einstellung hat, laut neuen Erkenntnissen aus der Bindungstheorie, mehr Einfluss auf das Ungeborene, als wir bisher vermutet haben.

Unsere Achterbahnfahrt

Es dauerte keine drei Wochen, da wurden wir zur Nackenfaltenmessung eingeladen.

Um festzustellen, ob eine Trisomie 21 vorliegt, wird diese spezielle Sonographie routinemäßig vorgeschlagen. Als wir gefragt wurden, ob wir sie machen möchten, sagten wir ja. Aufklärung über mögliche Folgen, gab es keine. Es hieß: “Im Falle des Falles können sie innerhalb von 72 Stunden entscheiden, ob sie das Kind trotzdem bekommen oder abtreiben.” Wie beruhigend.

Ich hatte meine drei letzten Kinder zu Hause zur Welt gebracht und wollte das genauso mit unserem fünften Kind machen. Wir sind jedoch umgezogen und leben etwa 35 Minuten vom nächsten Krankenhaus entfernt.

Um auf Nummer sicher zu gehen, dass wir unser Baby nicht unüberlegt in Gefahr bringen, wollten wir nachsehen, ob ein Herzfehler vorliegt. Natürlich waren wir uns darüber im Klaren, dass man dabei auch „mehr“ feststellen könnte und unterhielten uns vorab ausführlich über eine mögliche Diagnose, alles in Eigenregie. Eine Woche nach der Untersuchung erfuhr ich am Telefon von einer sehr unangenehmen und forschen Vorzimmerdame: „Ihr Kind ist aller Voraussicht nach schwer behindert, sie müssen morgen wieder zu uns kommen.“

Die sehr kühle und wenig empathische Art und Weise, wie uns dies mitgeteilt wurde, empfand ich als unmenschlich. Wäre ich nicht seit 15 Jahren Familien- und Bindungstherapeutin, hätte ich vermutlich einen tiefsitzenden Schock bekommen, der weder mir, noch meinem ungeborenen Kind gut getan hätte.

Und dennoch spürte ich große Unruhe und Aufregung in mir, mit der Frage: “Was, wenn doch?”

“Neun von zehn werdenden Eltern entscheiden sich in so einer Situation für einen Abbruch!“

Als wir abends recherchierten und sich herausstellte, dass sich neun von zehn Eltern in so einer Situation für einen Abbruch, selbst bei Down Syndrom, entscheiden, stockte uns der Atem. Ich weiß noch, wie wir uns in die Augen blickten, tief durchatmeten und gleichzeitig sagten: „Wir schaffen das. Gemeinsam.“ .

Wir entschieden uns dazu, noch am selben Abend, öffentlich über unsere Situation innerhalb des Podcasts meines Partners zu sprechen. Als wir uns zu unserer Geschichte, unseren Gefühlen und auch der Entscheidung geäußert hatten, erhielten wir unsagbar viele Zuschriften von Familien, die sich in einer ähnlichen Situation dazu entschieden, ihrem Kind mit Trisomie 21 das Leben zu schenken. Das berührte uns sehr und wir merkten, wie wenig darüber öffentlich gesprochen wird und wie sehr sich Eltern in so einer Situation allein gelassen fühlen, wenn es um diese Entscheidung geht.

Sie haben, wie so viele, Angst vor der Verantwortung, aber vor allem, vor der Ungewissheit, was auf sie zukommen wird.

Der Großteil der werdenden Eltern denkt vor dem Gang zur Pränataldiagnostik leider viel zu wenig über die möglichen Folgen und Konsequenzen nach. Sie sehen sich dann konfrontiert mit einer oftmals stark überfordernden Entscheidung, für die man nur 72 Stunden Zeit hat. Viele freuen sich darauf, ihr Baby in 3D zu betrachten und „schöne Bilder“ zu bekommen oder sie denken leichtfertig: „Es ist alles in Ordnung, alternativlos.“ Es wäre sehr wichtig, wenn sich werdende Eltern bewusst für Untersuchungen entscheiden, die sie in der Schwangerschaft machen lassen. Und sich vor den Untersuchungen in Ruhe ihre Antwort auf die Frage „Was wäre, wenn etwas vorliegt?“ beantworten. So dass sich Eltern ohne den Druck von 72 Stunden darüber informieren können, wie z.B. das Leben mit Down Syndrom in Wirklichkeit aussieht. Und es erfordert eine ganzheitliche und lebenswirkliche Beratung seitens der Mediziner. Die Standardantwort auf die Diagnose Down Syndrom ist heute die Abtreibung.

Wenn man die Nachricht Trisomie 21 erhält, stehen die meisten Eltern so unter Schock, dass sie kaum noch dazu in der Lage sind, eine klare Entscheidung zu treffen, geschweige denn ihrer Intuition zu vertrauen. Sie beschreiben das Gefühl der Ohnmacht und Hilflosigkeit. Wenn Menschen sich so fühlen, entscheiden sie oftmals aus Angst. Fakt ist, dass Frauen, die sich für einen Abbruch entscheiden, dies oftmals unter starkem Druck tun und auch deshalb, weil sie nicht ausreichend beraten oder unterstützt werden. Oftmals sind die Partner so überfordert, dass sie sagen: „Entscheide du“ oder sich, aus Angst vor der Zukunft, für eine Abtreibung aussprechen und die Frauen dazu drängen.

„Keiner wird sie mehr haben wollen“, las ich erst kürzlich sehr betroffen in einem Artikel.

·       Was macht das mit unserer Gesellschaft?

·       Dulden wir nur noch die Makellosen?

·       Was macht das mit der Psyche der Eltern, der Geschwister und Familien?

·       Wie eng soll der Korridor dessen werden, was als „normal“ betrachtet wird?

·    Welche Merkmale werden wir zukünftig in Schwangerschaften feststellen können, nach denen wir Kinder selektieren?

Am nächsten Tag wurden wir dazu aufgefordert, den oben erwähnten Bluttest zu machen. Der Arzt meinte zwar, er denke nicht, dass eine schwere Behinderung vorliegt, jedoch ein Down Syndrom sehr wahrscheinlich sein könnte. Als ich das hörte, war ich offen gestanden erleichtert. Diese Diagnose machte mir weniger Sorge, als eine schwere Behinderung.

Ich sprach erst neulich auf einem Kongress für Down Syndrom Kinder und lernte in diesem Zuge zahlreiche liebevolle Eltern und unfassbar entzückende Kinder und Erwachsene mit Down Syndrom kennen. Der Großteil der Eltern erfuhr erst nach der Geburt von der Erkrankung ihres Kindes und war mehr als heilfroh, dass es so war und nicht anders kam. Denn nicht für alle wäre klar gewesen: „Wir bekommen unser Kind, trotz Down Syndrom“. Jetzt ist aber für alle von ihnen eines klar: „Ein Leben ohne dieses wunderbare Geschöpf in unserer Familie können wir uns nicht mehr vorstellen.“

Eine Mama sagte mir unter Tränen: „Klar, war es hart, aber dieses Kind ist das Beste, was uns als Familie und Paar je passieren konnte. Ihre Herzlichkeit und Liebe, die Art, wie sie die Welt sehen, sind so kostbare Geschenke!“

Eine Schachtel voller Zukunft – für Kinder und Eltern

Wir mussten den Bluttest selbstständig in die Klinik bringen und dort übergeben. Ich erinnere mich noch an den Moment, als ich dachte: “In so einer Schachtel liegt die Zukunft so vieler Kinder und Eltern.”

Die zwei Wochen Wartezeit waren sehr unangenehm und wir entschieden uns, mit unseren Kindern in den Urlaub zu fahren. Zu Hause fällt einem einfach dann doch die Decke auf den Kopf. Wir hatten nicht das Gefühl ausreichend beraten worden zu sein, vielmehr “erarbeiteten” wir uns die Konsequenzen selbst. Mein Vorteil war natürlich mein therapeutischer Beruf.

Was tun andere Frauen und Eltern in so einer Situation?

Großteils fühlen sie sich allein gelassen oder denken erst gar nicht über mögliche Konsequenzen nach, weil sie davon ausgehen, dass ihr Kind gesund ist. Das muss dringend geändert werden. Es ist viel mehr Aufklärungsarbeit und ein behutsamer und bewussterer Umgang mit den betroffenen Eltern notwendig. Es ist unfassbar wichtig, gerade in so einer Situation tief durchatmen zu können und in Ruhe, alleine, ohne Ablenkung, am besten vier Stunden an einen ruhigen Ort oder, es mag banal klingen, an ein Seeufer oder in einen Wald zu gehen.

Der Wald oder die Natur ist ein Ort, an dem es uns gelingt, Entscheidungen ohne Ablenkungen zu treffen. In Japan gibt es dazu eine Therapieform, die man “Waldbaden” nennt. Es gibt psychotherapeutische Erkenntnisse, die zeigen, dass sich durch diese Form der Entscheidungsfindung, langfristige Traumata oder Entscheidungen aus Angst, die einen noch lange beschäftigen, vermeiden lassen.

Man muss sich, vor allem, wenn man erfährt, dass das Kind eine Behinderung hat oder haben könnte, für so eine schwerwiegende Entscheidung die Zeit nehmen und tief in sich hineinhorchen, den Raum haben, mit dem Baby Kontakt aufnehmen und erfühlen, wie es weitergeht.

Erfährt man, dass das Kind eine Behinderung haben könnte, muss man sich Zeit nehmen, um tief in sich hineinzuhorchen und mit dem Baby Kontakt aufzunehmen.

Nach langer Wartezeit haben wir erfahren, dass unser Kind aller Voraussicht nach gesund zur Welt kommen wird.
Wie auch immer, wir sind uns einig, mit allen Konsequenzen, wir bleiben beim Ja unserem Kind gegenüber.
Wir zollen allen Eltern, die in einer ähnlichen Situation oder Lage sind oder waren, unseren tiefsten Respekt und Anerkennung.
Alles in allem habe ich gelernt, dass es der wichtigste Anker in der heutigen Zeit ist, bei sich bleiben und auch mal dem eigenen Bauchgefühl wieder mehr Vertrauen schenken zu können.

 

 

 

 

Photo by John Looy on Unsplash